긴 QT 증후군 등 91개 희귀질환 국가관리대상 ~처럼

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성인 발병 스틸 병, 오래 QT증후군, 색소성 곤피증 등 91의 희귀 질환이 나라의 관리 대상에 추가됐다.(사진: 컨슈머와이드DB)

[컨슈머 와이드-신동에 기자]성인의 발병 스틸 병, 오래 QT증후군, 색소성 곤피증 등 9개의 희귀 질환이 정부 관리 대상에 추가됐다. 이로써 정부 관리 대상의 희귀 질환은 기존 926개에서 하나 0하나 7로 확대됐다. 이번 조치로 해당 희귀 질환을 앓는 환자 약 4700여명을 추가로 의료비 본인 부다 sound를 쥬루하나을 수 있게 됐다. 하나 6개 보건 복지부에 따르면 이번에 정부 관리 대상의 희귀 질환으로 추가된 질환은 총 9가지 것이다.  대표적인 희귀질환을 보면 성인 발병 스틸병은 발열, 피부 발진, 관절통, 편도통 등을 보이는 염증성 질환으로 소아 류머티즘과 임니 다상증상은 유사한 본인, 성인 발병이다. 소아 류머티스 관절염을 아내 sound보고한 영국 의사 스틸 경의 이름을 빌려서 명명된 질환에 약 하나 400명이 앓고 있다.장QT증후군은 심전도상 QT간격*이 비정상적으로 긴 소견을 보이고 작명되며 심실빈맥이 하나어 본인은 선천성 부정맥 질환으로 급성 심장사로 이어질 기회가 높은 sound.다수의 유전적 변화에 의해 발생하는 것으로 알려져 있다. 국내에서만 취약한 600명이 이병에 시달리고 있다. 색소성 건피증은 DNA회복 등과 관련된 8가지 유전자에 따라 8가지 그룹으로 구분(그룹 A~그룹 G, 그룹 V)하는데, 이 중 그룹 A는 매우 심각한 수준의 일외광 과민성을 나타내며, 이로 인한 심한 결막염, 피부색소 침착, 소아기 피부암 발생, 그 외에도 난청, 경직, 실조증, 경련과 진행성 의식 저하 등 신경학적 증상을 동반하는 질환이다. 약 하나 0명이 앓고 있다.이에 따라 난치병으로 지정된 질환을 앓고 있는 환자는 난치병 환자 산정 특례가 적용된다. 본인 부다 sound률이 입원은 20%로 하나 0%로, 외래는 30~60%로 하나 0퍼센트로 줄어든다. 또 한부, 저소득 건강 보험 가입자(기준, 중위 소득 하나 20%미만)에 대해서는 희귀 질환자 의료비 지원 사업에서 요양 급여 본인 부다 sound금도 지원된다.  신규 희귀 질환에 대한 산정 특례의 적용 및 의료비 지원은 내년 1월부터 1월 하루까지이다. 이번의 희귀 질환 9개의 추가로 총 4700명이 추가적으로 산정 특례 혜택을 받을 것으로 보인다.  전체적으로 보면 기존 926의 산정 특례 혜택 인원 24만 6000명에서 25만 하나 000명에서 거의 매 일본어 본 인 게 된다. 복지부는 이번 난치병의 확대 및 지정으로 해당 질환을 앓고 있는 난치병 환자는 건강보험 산정특례 적용을 통한 의료비 본인 부다sound 경감과 난치병 환자의 의료비 지원사업에 따른 본인 부다sound금 의료비 지원 혜택을 받게 돼 과중한 의료비 부다sound를 완화할 수 있을 것으로 기대된다고 밝혔다.안윤진 질병관리본부 희귀질환과장은 "이번 희귀질환 추가 지정으로 의료비 부다sound 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고 희귀질환 연구, 정부등록체계 정비 등도 충실히 해 본인이 될 계획"이라고 말했다.

■ 국가 관리 대상 추가된 희귀 질환 91의 리스트

 

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